Правова абетка: діти у психоневрологічних диспансерах

У психоневрологічних диспансерах України тримають дітей у клітках та годують на 16 гривень в день. Як захистити права тих, хто ніколи не бачив норми? Про це слухайте на Громадському радіо.

79 випуск подкасту Олега Шинкаренка та Олени Сапожнікової «Правова абетка» виходить за підтримки мережі громадських приймалень та Центру стратегічних справ Української Гельсінської спілки з прав людини. Наш сьогоднішній випуск із координатором аналітичного напрямку Гельсінської спілки Богданом Мойсою присвячений проблемам із дотриманням прав дітей у стаціонарних закладах охорони здоров’я та соціального захисту, мається на увазі — у психоневрологічних диспансерах.

Олег Шинкаренко: Криворізький психоневрологічний диспансер знаходиться у межах міста в адміністративному районі Покровський. Із центром міста лікарню з’єднують нерегулярні, на думку пацієнтів, автобусні маршрути громадського транспорту. Диспансер збудований не за спеціальним планом психіатричного призначення і розташований у двох корпусах. Один із корпусів був побудований ще у 1898 році. На сьогодні у ньому знаходиться 6 відділень. Другий, більш новий, 1978 року: там два відділення. Богдане, ви відвідували цей заклад і ще багато інших, скажіть, яке враження він на вас справив? Які там є проблеми?

Богдан Мойса: Ви знаєте, ми працювали у дитячому відділенні Криворізького психоневрологічний диспансеру, це був грудень, і на той час відділення було заповнене, напевно, на третину. Що з позитивного? Позитивне, звичайно, що дітям, скажімо так, влаштований якийсь певний простір для ігор, там і ігрова кімната, і можливість малювати, але що ще є негативне? Ну, по перше, своєрідний декор використовує заклад на стінах, дверях, такий, ніби схожий на грати. Це, звичайно, не можна назвати 100% ґратами, але, напевне, для дітей цей декор міг би бути м’якшим, дещо делікатнішим. Другий момент це звичайно той факт, що домінує в лікуванні медикаментозна складова.

Олег Шинкаренко: А чим це погано?

Богдан Мойса: Ну, воно не погано, але справа в тому, що психічні порушення не повинні лікуватися лише лікарськими засобами. Тобто якщо це поєднання методів психотерапії, реабілітації, певних комбінованих форм, а не виключно медикаментозна складова. До чого призводить, скажімо, лікування виключно лікарськими засобами? В особі з певними захворюваннями можуть, наприклад, зупинити певні якісь загострення, можуть певним чином мінімізувати ризик больових якихось відчуттів або інших, але без заходів терапії це лікування не дасть тривалого ефекту. В цьому якраз, на жаль, є проблема загалом на національному рівні, те що як от в цих диспансерах, так і в інтернатних закладах, де отримуються особи в тому числі з ментальними порушеннями проблема якраз у тому, що основна складова в лікуванні — це є лікарський засоби.

Олег Шинкаренко: Ви маєте на увазі психотерапію?

Богдан Мойса: Якраз от психотерапії і не вистачає. Лікування йде, що от, наприклад, виписують певні таблетки, ін’єкції чи ще щось і в багатьох випадках це, на жаль, може цим і обмежуватися.

Олег Шинкаренко: А чому так відбувається? Тому що психотерапія просто дорожча? Нема спеціалістів?

Богдан Мойса: Ви знаєте, от якраз зі спеціалістами є проблема, при чому визнає цю проблему навіть Міністерство охорони здоров’я. Якщо пам’ятаєте, одне з останніх досліджень, що відтік, один з найбільших відтоків — це є лікарі, при чому на 2015 рік укомплектованість дитячими психіатрами складала лише 59%.

Олег Шинкаренко: Очевидно, це пов’язано якось із зарплатнею, тому що, наскільки мені відомо, от, принаймні, в Києві кваліфікований психолог бере 500 гривень за годину своєї роботи, а я підозрюю, що психіатри в таких закладах отримують очевидно такі гроші за тиждень або й за 5 днів.

Богдан Мойса: Ну, ви, напевно, говорите, можливо, про приватні заклади, тому що, якщо ми візьмемо комунальні заклади, а це здебільшого лікарні чи диспансери, це є комунальні заклади і візьмемо, наприклад, осіб, які мають ці порушення, тобто це здебільшого, якщо повнолітні особи з психічними порушеннями, їх дохід може складати лише пенсія. При чому, от вже згадували про лікарські засоби, багато, на жаль, значна частка препаратів навіть не включені до національного переліку, і це призводить до того, що, наприклад, препарат, який вартує 900, а то і більше гривень, він, по-суті, забирає більшу половину, а то і дві третини цієї соціальної допомоги. То насправді про яку участь може йтися в оплату? Тобто це є загальна норма в комунальним закладах, і чому так трапилося, важко сказати. Тим більше, ви правильно сказали про Київ, що, на жаль, найбільшої якраз кількості не вистачає у сільській місцевості і у районних містечках, там найменша кількість фахівців. Це особливо помітно в закладах Міністерства соціальної політики, які знаходяться в сільській місцевості, де часто не вистачає якраз професійного медичного персоналу.

Препарат, який коштує 900 гривень забирає більшу половину, а то і дві третини соціальної допомоги.

Богдан Мойса: Ну, ви, напевно, говорите, можливо, про приватні заклади, тому що, якщо ми візьмемо комунальні заклади, а це здебільшого лікарні чи диспансери, це є комунальні заклади і візьмемо, наприклад, осіб, які мають ці порушення, тобто це здебільшого, якщо повнолітні особи з психічними порушеннями, їх дохід може складати лише пенсія. При чому, от вже згадували про лікарські засоби, багато, на жаль, значна частка препаратів навіть не включені до національного переліку, і це призводить до того, що, наприклад, препарат, який вартує 900, а то і більше гривень, він, по-суті, забирає більшу половину, а то і дві третини цієї соціальної допомоги. То насправді про яку участь може йтися в оплату? Тобто це є загальна норма в комунальним закладах, і чому так трапилося, важко сказати. Тим більше, ви правильно сказали про Київ, що, на жаль, найбільшої якраз кількості не вистачає у сільській місцевості і у районних містечках, там найменша кількість фахівців. Це особливо помітно в закладах Міністерства соціальної політики, які знаходяться в сільській місцевості, де часто не вистачає якраз професійного медичного персоналу.

Олена Сапожнікова: Скажіть, а чи щось змінилося після того як Кабінет Міністрів своїм розпорядженням 27 грудня 2017 року «Про схвалення концепції розвитку охорони психічного здоров’я України на період до 2030 року» затвердив все ж таки цю концепцію? Це має якийсь практичний сенс чи це просто було якесь декларативне таке положення, і воно до практики немає ніякого відношення?

Особи із психосоціальними, психоментальними порушеннями є найбільш вразливою групою, яка найбільше потерпає від дискримінації. 

Богдан Мойса: Насправді, позитивний момент в тому, що ця програма з’явилася, рамковий документ, її тривалий час розробляли, на необхідності цієї програми тривалий час наполягали і фахівці, і громадянське суспільство. Позитивний факт, що вона з’явилася. Іншим позитивним фактом є те, що по цій програмі, одній з напрямків передбачених — це права людини і протидія дискримінації, тому що будемо відверті, що особи із психосоціальними психоментальними порушеннями є найбільш вразливою групою, яка найбільше потерпає від дискримінації.

Олена Сапожнікова: А чи там є щось про дітей в цій концепції?

Богдан Мойса: Так, власне, в тому числі йдеться і про дітей, і те що стосується протидії дискримінації, і те що стосується деінституалізації, але от тут на цьому, напевне, позитивні речі і закінчуються. Чому? По-перше, концепція — це рамковий документ, який визначає певні вектори, як має змінюватися система послуг психічного здоров’я, і зараз формується план заходів на виконання цієї концепції, і от яким буде план заходів, напевне, тоді можна буде говорити, наскільки практичне значення матиме ця програма.

Олег Шинкаренко: А хто його формує?

Богдан Мойса: Міністерство охорони здоров’я формує із залученням і зацікавлених сторін. От минулого тижня відбулися чергові консультації на національному рівні щодо ухвалення цієї програми, і тут якраз є певні ризики тому що, будемо відверті, деінституалізація, зменшення кількості, наприклад, ліжок у психіатричній лікарні, поєднання реформи охорони здоров’я і, наприклад, деінституалізації послуг в сфері психіатричного здоров’я. Якщо, скажімо, зменшується кількість ліжок, це наводять фахівці МОЗ, то яким чином надаватиметься стаціонарна допомога, якщо є особи які її потребують. Якщо зменшується, умовно пропонують показник 10%, це що в одній лікарні зі 100 ліжок буде 90? Зникне тоді потреба і опалювати цю лікарню, чи утримувати цю лікарню.

Олег Шинкаренко: Вибачте, ви хочете сказати, що в цій концепції йдеться головним чином про економію коштів? Там є щось таке продуктивне в ній?

Богдан Мойса: Ні, ні, давайте просто говорити про те, що ця концепція — це рамковий документ. Він визначає вектори, позитивні вектори, а деінституалізація, тому що послуги на рівні громади те, чого на жаль, не вистачає, сфера психічного здоров’я є дуже сегрегованою нажаль. Ну, от які асоціації виникають при словах «психіатрична лікарня» чи «будинок-інтернат»? Білий паркан великий, грати і щось за ним відбувається.

Олег Шинкаренко: А що в цьому поганого? Як має бути на вашу думку?

Конвенція ООН: наявність інвалідності в жодному випадку не може бути підставою для позбавлення свободи.

Богдан Мойса: Так справа в тому, що люди максимальну кількість послуг мають отримати за місцем проживання. До речі, наведу цитату з Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю, бо особи з ментальними порушеннями теж відносяться до осіб з інвалідністю: це стаття 14 «Право на свободу», там говориться, що: «…наявність інвалідності в жодному випадку не може бути підставою для позбавлення свободи». Що ми розуміємо під цим? От дитина з ментальними порушеннями, а якщо це ще комплексні порушення, вона потребує догляду. Ви знаєте, в багатьох випадках це є неповні сім’ї, або дитину виховує мама, або виховує тато, це є неповні сім’ї. Для того щоби, наприклад, надати послуги догляду це комусь із батьків, вірніше хтось із батьків працює або кілька годин або взагалі не працює. Тобто весь свій час буде віддавати догляду дитині. За які кошти? Якщо, наприклад допомога на сім’ю не є настільки значною, тим більше зараз, наприклад, її зрівняли з прожитковим мінімумом, а не з мінімальною заробітною платою.

Олена Сапожнікова: Це 1700 гривень — прожитковий мінімум.

Богдан Мойса: Тобто насправді ця допомога не є суттєвою.

Олег Шинкаренко: Ну, от я підозрюю, що батьки саме тому і віддають своїх дітей в якісь інтернати, тому що вони не в змозі їх утримувати, вони не можуть доглядати за ними цілими днями, і тому діти й опиняються в таких закритих умовах.

Богдан Мойса: На жаль, при чому от згадували про концепцію охорони психічного здоров’я. Давайте ще згадаємо одну стратегію, прийняту в серпні минулого року: «Стратегія реформування інституційного догляду, виховання та освіти дітей». Стратегія якраз має на меті теж деінституалізацію послуг. Так от, уряд визнає проблему, що у нас виявляється на рівні громади на 64% порівняно з 2013 роком зменшилася кількість фахівців соціальної роботи, які працюють з дітьми. На 19% у нас зменшилася кількість працівників служб у справах дітей, і тут же з 2018 року уряд робить амбітні завдання, бере на себе амбітні завдання із зменшення на 10% кількості дітей, що перебувають в закладах інституційного догляду, зменшення на 10% кількості закладів і збільшення кількості дітей в інклюзивних класах.

Олег Шинкаренко: Богдане, я читав ваш звіт про відвідини цих диспансерів, і я дізнався про те, що там проводиться відео-спостереження. Наскільки це законно? І чи є в цьому дійсно необхідність? Чи протестують діти проти цього? І як можна заборонити таке спостереження, якщо звісно є протести?

Богдан Мойса: Ви знаєте, скажу одразу про два таких випадки. По-перше, відео-спостереження. Із відео-спостереженням ми зустрічалися, коли відвідували психіатричні лікарні в Миколаєві, але це відділення для повнолітніх осіб, і так відбулося, що ми прийшли в відділення, і нам одразу кілька пацієнтів кажуть: «Скажіть, будь ласка, чи мають право лікарі нас знімати?», тому що на коридорі стояли камери. І ми поспілкувалися з лікарями, головний лікар буквально за кілька днів нам перетелефонував, що ось все, зняли всі ці камери. Ну, чи зняли їх, чи ні, ми не можемо пересвідчитися, але ніби зреагували. Тепер щодо Криворізького диспансеру дитячого відділення. Насправді це незаконно, тому що незрозуміло, в яких цілях йде зйомка дітей, як захищається інформація, хто має до неї доступ.

Олег Шинкаренко: Чи є наказ взагалі про це? Бо вони не можуть це зробити самодіяльно.

Олена Сапожнікова: Ні, повинна відбиратися згода, якщо це такі діти, в них мають бути, поправте мене, Богдане, піклувальники.

Богдан Мойса: Так, згода батьків.

Олена Сапожнікова: Так, згода має бути батьків, письмова згода, де буде написано, куди це відео буде використане, і лише після того, коли буде пояснено письмово і відібрано підпис, лише після цього може таке відео-спостереження здійснюватися. Якщо буде відмова, це також записується, що особа відмовляється від відео-спостереження такого, і вони не мають права тоді знімати.

Богдан Мойса: Згоден, згоден з вами, Олено, і тут який є виклик, який ми побачили? Справа в тім, що така згода підписується разом з іншими документами прийняття на лікування, і ми не знаємо, чи мають можливість, от уявимо собі, що дитина має порушення, є захворювання, їй потрібне стаціонарне лікування. І ось батьки приходять до дитини в лікарню, а їм кажуть: «Ви маєте підписати, якщо ви не підписуєте, ми вас не приймаємо до лікарні». Тобто наскільки батьки мають можливість, тому що на запитання «Чи були у вас відмови?», вони відповідають: «Та ні, в нас не відмовляються батьки!»

Олена Сапожнікова: І вони ще ж кладуть якось одна з одною ці згоди, що там навіть просто автоматично все підписується. Згода на те, на те, на те, і там серед цих згод окремий папірчик «Згода на відео-спостереження».

Богдан Мойса: І ви знаєте, на жаль, ми не змогли переконати головного лікаря, що ці камери слід зняти, тому що виявляється, а яка мотивація? «Ви знаєте, нам потрібно слідкувати за дітьми, щоб чогось не сталося», — відповідають нам. Так у вас же персонал у відділенні, у вас же фахівці у відділенні, щоб саме слідкувати за дітьми!

Олег Шинкаренко: Скажіть, будь ласка, у ці диспансери приймають дітей різних національностей, чи є якісь упередження у ставленні до пацієнтів за національною ознакою?

Богдан Мойса: Ви знаєте, був у нас один випадок у Криворізькому диспансері, дитина ромської національності, при чому ми спілкувалися і з дитиною, і з її рідними. Сказати, що було різне ставлення, ну, виглядало так, що дитину спрямували до психіатричної лікарні для того, щоб перед школою подивитися, простежити, чи немає якихось порушень. Тут знаєте, у чому проблема? Справа в тому, що фахівці, які би знали ромську мову, їх не так багато, дитина не розуміє української практично, російської, вона говорить трьома мовами, те що знає, і сприймається чомусь це фахівцями так, що от є ж проблема, вона не буде навчатися, тому що йдеться про те, що фахівців які би надали посередницькі послуги, немає. Ось ці інклюзивні центри, які створюються, вони ж не створюються лише для дітей з інвалідністю, вони створюються для всіх дітей, які потребують інклюзивної допомоги, хто має особливі освітні потреби, в тому числі діти рома. І якраз послуги фахівця, який зможе працювати із дитиною, яка не володіє українською мовою, мовою навчання, але така дитина одна може бути, тобто це не є компактна меншість, а одна, наприклад, дитина. І от цю дитину спрямували до психіатричного закладу, лікарі це, на жаль, трактують по-іншому. Вони теж особливо не заглиблюються, у чому проблема, вони кажуть: «Та там все нормально, батькам важливо отримати соціальну допомогу». А батьки навіть і не думають про те, щоб отримати статус інвалідності чи ще щось, їм, можливо, цього насправді і не потрібно. І, на жаль, у цьому теж є, це стереотипне уявлення, воно спрацьовує.

Олег Шинкаренко: Богдане, там ще серед іншого я прочитав, що діти скаржаться, що вони не мають змоги виходити на повітря, вільно користуватися холодильниками і брати звідти їжу, дзвонити, або ж вмикати, вимикати світло і для всього треба питати дозволу і узгоджувати навіть похід до туалету. Чи є доречними і законними такі обмеження?

Богдан Мойса: Ну, ви знаєте, багато з таких обмежень, вони не те що недоречні, вони обмежують права дітей і права людини загалом.

Олена Сапожнікова: Це безглуздо, до холодильника дозвіл питати.

Богдан Мойса: Не зрозуміло. Мотивується це тим, що діти можуть прийти і взяти чиїсь інші продукти, це насправді не зрозуміла ситуація.

Олена Сапожнікова: І це дуже далеко до того, як визначає от, зокрема, Всесвітня організація охорони здоров’я. Що таке психічне здоров’я? Мене здивувало, наскільки ми далекі в цих психоневрологічних диспансерах до цього поняття. Психічне здоров’я – це стан благополуччя, при якому кожна людина може реалізувати свій власний потенціал, впоратися з життєвими стресами, продуктивно та плідно працювати, а також зробити внесок у життя своєї спільноти. Яким чином от таке ставлення до дітей може повернути їх до психічного здоров’я? Чи от ця постійна заборона, ці такі, як ви казали, грати, декор у вигляді грат, чи буде він їм створювати відчуття благополуччя?

Олег Шинкаренко: Скоріше це навчить їх якоїсь безпомічності. Скажіть ще, Бодане, у дитячому відділені Дніпропетровської клінічної психіатричної лікарні вартість харчування на одну особу становить 16 гривень на день, я думаю, що не лише в цьому відділенні, підозрюю. Це звучить досить фантастично, адже зараз за ці гроші можна купити одну чи дві хлібини. Чи не голодують діти? Яка якість харчування?

Богдан Мойса: Ви знаєте, це було на час опитування, коли ми були у відділені, це був 2016-2017 рік, уже в 2018 році у них все ж таки збільшилися кошти на годування. На час опитування діти були з батьками, ті, яких ми опитували, і батьки купують продукти, щось там намагаються додатково харчувати, тому що того харчування справді не вистачає. Я вам що хочу сказати, що 16 гривень це достатньо високий показник, як для психіатричних лікарень, тому що у нас же є ще показник 8,90, 9 гривень, 10 гривень, а це ще менше.

Олег Шинкаренко: Це вже цифри актуальні? Просто зараз є такі показники?

Богдан Мойса: Це цифри 2017 року і, на жаль, що можна за ту суму купити.

На 1 січня 2017 року 1 662 328 жителів України перебували на обліку в зв’язку з розладами психіки та поведінки. 

Олена Сапожнікова: Може, це пов’язано з тим, що у нас занадто велика кількість осіб, які на обліку? От, зокрема, в цій концепції охорони психічного здоров’я в Україні зазначається, що станом на 1 січня 2017 року, 1, 662, 328 жителів України перебували на обліку в зв’язку з розладами психіки та поведінки. На кінець 2017 року в Україні 261, 240 хворих мали групу інвалідності із них 8,5% діти у віці до 17 років.

Богдан Мойса: Ну, давайте так, із цифрами, ось ця цифра близько мільйон сімсот. Що таке облік? Облік може бути консультативним, в чому проблема нашої пост-радянської системи надання психічних послуг? На жаль, немає такого розуміння, як на Заході, що людина звернулася до психолога, психоаналітика, проконсультувалася — і все. У нас все обмеження і як ярлик свого роду.

Олег Шинкаренко: У дитячих відділеннях ви також помітили ліжко-клітку, із якого неможливо було вибратися самостійно. Наскільки дозволяє закон утримувати хвору дитину у клітці? Чи можна це виправдати вимогами безпеки та особливостями лікування?

Богдан Мойса: Ні, тут звичайно, це недопустимо, і знаєте, найгірше тут те, що це мотивувалося тим, що у дитини є певні порушення, і вона може просто випасти з ліжка.

Оленка Сапожнікова: Це порушення статті 5-ої Європейської конвенції — Право на свободу. Можна буде спробувати рухатися потім і звернутися до Європейського суду.

Богдан Мойса: Та взагалі, про ці ліжка-клітки пише і комітет з протидії катувань, який в доповідях своїх і стандартах про них згадує, на жаль, це справді є порушенням…

Оленка Сапожнікова: Але це повинні батьки ініціювати скарги або родичі таких дітей те, що їм не подобається така ситуація.

Олег Шинкаренко: Ну, мені здається, що це навіть правила лікування заперечують, оскільки психічний стан людини ще погіршиться, якщо її утримувати у клітці.

Богдан Мойса: Ви знаєте, давайте, я запропоную, щоб ми розділили. Тому що ці ліжка ми бачили в інтернаті Міністерства соціальної політики, батьки там рідше, на жаль, відвідують дітей. В психіатричних відділеннях дитячих лікарень батьки або з дитиною, або вони не перебувають значний час 20-30 днів, і якраз там найбільші порушення, на жаль.

Олег Шинкаренко: В українському суспільстві дуже стигматизоване ставлення до психічно хворих людей. У найкращому разі про них намагаються взагалі не говорити. Тим більше або ніколи не обговорюються їхні проблеми, або майже ніколи, або дуже рідко. Все, що відбувається у межах спеціальних лікувальних закладів, нам не відомо або нам відомо про це дуже мало. Ми не маємо ніякої змоги за цим спостерігати і контролювати це. Подібна ситуація може призвести до зловживань, а особливо небезпечно це, коли йдеться про дітей, які не знають про норму, бо ніколи не бачили її. Саме тому потрібно постійно моніторити такі заклади і важливо, щоб на результати цих моніторингів звертали увагу та реагували.